我是**琳的妈妈,也是一名孤独症患儿的妈妈。人们将孤独症儿童称为“星星的孩子”,大概是因为他们犹如天上的星星,一人一世界,独自闪烁,看起来很孤独。可我却觉得在党和政府的关心下,在全社会的帮助下,“星星的孩子”不孤独。
我的女儿**琳在广德市残联康复中心已经康复训练2年了,从刚开始的不愿交流、不听指令、生活无法自理,到现在能简单交流、服从简单指令、生活基本能自理,我感到非常欣慰。在这里,我倍加感受到了关心关爱,并不觉得孤独。在这里,像**琳这样的孩子还有几十个,我们这些妈妈和孩子一起每天上课、玩耍,互相述说着孩子最近有哪些进步,讨论着家庭康复的方法,陪伴着孩子的点滴成长。在这里,有充满爱心与责任心的老师,她们一字一句教孩子发音、吐字、讲话,帮助孩子听从指令、模仿动作、建立基本生活自理能力。在这里,有来自党和政府的关怀,让我们的孩子能够获得免费康复训练和基本生活补贴,减轻了我们的经济负担和生活压力。在这里,还有来自社会各界的关爱,家和社工、义工联合会…他们经常志愿前来看望我们的孩子们,带孩子们开展手工制作、舞蹈表演、融合教育、科普讲堂等各式各样的活动,时不时还带来一下让孩子惊喜不已的礼品,他们给孩子们增添了许多的期待,也给我们带来了发自内心的欢喜和感激。
我叫**祥,家有两个患有孤独症的孩子。第一个孩子2007年出生,第二个孩子2013年出生。第一个孩子四五岁时还不会表达,行为奇怪,但身处农村的我们不知道这是发育异常,更没意识到问题的严重性,总想着年龄大点可能就好了。第二个孩子出生后,随着月龄增长也逐渐表现出行为异常,不会表达,明显落后于同龄孩子。两个孩子都是这样,我这才意识到问题的严重性,于是带着孩子去了杭州一家医院检查,结果两个孩子都诊断为孤独症。我不知道什么叫孤独症,这超出了我的认知范围。当我还在一头雾水的情况下,医生的话给了我一击重拳。医生说你这两个孩子分别是重度、中度孤独症,目前在世界上都还没有完全能治愈的方法,需要长期康复训练,引导干预行为,且需要长期照护。听到此话,我心如沉石,不知道未来该怎么办。回家后,当地残联得知我家两个孩子都是孤独症,就主动找到了我,帮助我们申请了民生工程残疾儿童康复救助项目,安排两个孩子在广德市残联康复中心康复训练。在康复的这几年,我充分感受到了党和政府的关爱,点点滴滴的关怀都在其中,每年不出一分钱便可在康复机构训练10个月,解决了康复问题,还能领取生活补贴。更欣慰的是,两个孩子通过几年的康复训练病情得到了改善,病情重度的孩子从不听指令、乱跑乱叫,到现在基本服从指令,能安稳坐下来,简单表达诉求。病情中度的孩子从不说话、不听指令,到现在简单沟通交流,生活基本能自理。
爱如涓流,点滴汇聚成大海,通过康复训练既提升了孤独症儿童的语言及生活能力,也减轻了家庭经济负担,为今后帮助他们回归社会、融入社会打下了良好的基础。(广德市残联供稿)